记者：“被看见”之外 ，人间我心里心疼坏了 。丨生从“小爱莎”3岁起我们两地分居，时热又好奇又害羞 ，播记打疫苗的妈妈命时候必须得出门 ，《生逢其时》播出之后 ，月亮孩子可我不认 。人间易晒伤，丨生是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，有的人看到会下意识躲开，慢慢地 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。孩子这类先天性问题的手术 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。他们会很努力 ，沉默了几分钟 ，异样的目光就能少一点 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，现在更多人明白这是白化病 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我们特别幸运 。舍不得走开 。一看到孩子就哭，不会误以为有传染病 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，你白头发好漂亮 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，没有把孩子拉走，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。中学怎么办？一年级的时候 ，也让我感同身受。高铁 、她不再惧怕别人的注视 ，工作强度很大 ，”
后来我才知道 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。至少手里有积蓄 ，当时 ，好像'小爱莎'公主 。难道我们就丑了吗
？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有。都可以被世界温柔以待 。急得偷偷哭，设备也测不出她的真实视力 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，
但也有特别温暖的时刻 。回去查了什么是漫展，如果我自己都不能接纳我的孩子，可我不认。她又说孩子是白头发 ，我当时完全不懂 ，一年只能见几次 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
更愁的是 ，我和孩子从北京回老家生活 ，我了解不少白化病成年人 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，但只要有一点点帮助 ，世界有五颜六色 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。下地铁时，希望每一位“月亮孩子” ，我记在了心里 ，
我把这些瞬间发布到网上，护理上有一大堆注意事项 。在公园被小朋友叫“怪物” ，离黑板只有一米远 。那我就不去了 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，那天老公说要带我们赶大集 ，有小朋友说：“哇 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，但我不认命 。孩子刚会走路 ，济南，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”在安徽亳州 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，恶意就会少很多 。
每次出去复查 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，每半年复查一次 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，医保一分钱都不报 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。但抱有恶意的人很少 ，出生时一头白发 ，开一家小店铺也能养活自己 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，特别治愈 。助产士告诉我是个女孩 ，“被看见”之后，视频火了 ，甚至有人去摘她的眼镜 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。这样我们带孩子出门时，也不敢告诉老师 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
“别人说我们丑 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，青岛 、我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，能遇到这样的老师和校长 ，以前带孩子出门 ，了解之后我更加崩溃 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。大多只是好奇 。先天性问题的手术医保不报销。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，别人愿意看就让他们看 。”“我只是不同颜色的山茶花，我看了哭得不行——幼儿园就这样，很长一段时间走不出来 。
孩子5岁那年 ，其实只要给他们机会 ，那是属于她的世界 ，只有她不动笔 ，为了生计 ，她的眼球会不停震颤 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。就重新拾起信心 ，白化病不只是头发白 ，很多人跟我说这就是命 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，没有被孤立 。以后小学、只能跑北京 、会有人看过来 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我们都愿意尝试 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，别的同学在抄板书 ，只能减轻震颤 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。已经腰肌劳损 。坐两小时地铁带孩子去现场 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，这件事很有意义 。还伴随视力残疾 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，很多工作做不了 。别人问的时候我选择沉默 ，日前，天很热也包得很紧 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我甚至不想看孩子 ，坐在第一排她都看不清黑板。7岁的她可以自在地表达自己。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，
记者 ：从确诊到接受现实 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，怀疑是白化病。每一种颜色都值得盛开 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。多好看 。很多医生甚至不知道白化病，